難以言說的悲傷

2020-02-29 10:41:16 讀者 2020年5期

林一楊

快到吃飯時間,食堂里擠滿學生。我拉著朋友快步走到角落沒人排隊的檔口,小心翼翼地避開人群,想盡量縮短待在外面的時間。

站在窗口前,剛想開口點菜,一陣熟悉的眩暈突然降臨。我攥住手拼命安慰自己“不可能,不會在清醒時發作,沒事的”,并試圖轉身離開食堂,可腳已經不聽使喚。以奇怪的姿勢維持了十幾秒后,我終于摔倒在地。

眼前的光亮瞬間消失,耳邊響起此起彼伏的尖叫聲、呼救聲。在漸漸模糊的意識中,我認命地閉上眼睛,等待救護車的到來,眾目睽睽下,我被抬出食堂。

做完一系列神經內科檢查,醫生走到我床前,用手指著病歷上“癲癇”兩個字,惋惜地說:“你才19歲,得了這個病,以后怎么要孩子??!”

換成現在,我一定會立刻糾正她:“癲癇不會影響生育,許多患者都能生下健康的寶寶?!比欢敃r,我絕望到一句話也說不出來——在清醒狀態下發作,將我關于被治愈的希望全部擊碎,我是一個徹徹底底的病人了。

噩夢始于2016年夏天的一個早上。我在寢室中醒來,全身癱軟,頭痛欲裂,舌尖還感到一絲血腥味。我強撐著坐起來,緊接著就吐了一床。室友看了我一眼,直截了當地問道:“你是不是癲癇???”

這句話在我腦海里回蕩了3年。那時我只知道癲癇是人們常說的“羊癲瘋”,但從室友的眼神中,我能看出這是一種遭人嫌惡的疾病。但那次發作被我當作休息不好導致的小毛病,并沒放在心上。

幾個月后的一次外出旅行,我凌晨4點去趕飛機,在飛機上看了幾頁書便困了,醒來時,人已經躺在救護車上。在醫院,我被確診為癲癇。

癲癇分為多種類型,為了準確診斷,醫生提出要家屬拍一段我發作時的視頻。我不知道父親是在哪天夜里一邊搶救我,一邊錄下視頻交給醫生的。當我提出看視頻的想法時,他吞吞吐吐地說:“沒什么可看的,你還是別看了?!?/p>

我強裝鎮定地表示:“我已經在網上查過資料了,不就是牙關緊咬、口吐白沫嗎?我都能接受?!?/p>

可看到視頻的那一瞬間,我的眼淚還是不受控制地流了下來。屏幕里的女孩倒在地上,五官扭曲,像是被電擊般抽搐著。我壓抑著哭聲等待視頻播完,狠狠地將手機屏幕扣在桌面上。

起初的發作都是在睡眠狀態下,即使醫生說這和清醒狀態下的發作沒有本質區別,但我仍抱著僥幸心理,認為只要不在清醒時發作,就意味著自己的病沒那么嚴重。這場噩夢一定會悄無聲息地開始,悄無聲息地結束,等某天一覺醒來,我又會變回一個正常人。

直到那次在食堂發作,我才意識到,從此一把達摩克利斯之劍就要懸在頭頂,隨時隨地可能將我拽入黑暗世界。

癲癇的治療是一個漫長的過程,一般成人2~5年無發作才可考慮減藥或撤藥,病情嚴重者只能終身服藥。我對藥物耐受力差,吃完藥后常常頭暈目眩,白天處于昏沉之中,晚上又不能入睡。

可缺乏睡眠又會引起發作。睡不著的夜晚,我只能在樓道或衛生間偷偷地哭一會兒,再假裝沒事地回到床上,陷入對發作的惶恐,如此惡性循環。

情況最嚴重時,輕微的眩暈都會讓我無比緊張,懷疑馬上又要發作。這場病徹底打亂了我的生活,我一次次從課堂上離開,不敢去人多的地方,推掉所有社交活動,甚至沒事不敢邁出寢室。

到了期末,巨大的學業壓力更是讓我無法喘息。最后一門考試,我強撐到結束,也只寫完三分之一的卷子。老師知道我身體不適,要幫我想想辦法,我說:“您不用為難了,就這樣吧?!?/p>

在這所全國頂尖的高校中,掛科的后果很嚴重。我甚至想過了結自己,不只因為一場考試,更為未來無止境的折磨。

艱難地度過這段低谷期,我的身體狀況有所好轉,情緒也漸漸穩定,態度卻變得極其消極。偶然一次,和閨密聊天,我越說越懊惱,想不通為什么偏偏是我得了這種病。

閨密試探著問我:“你想過別人的情況嗎?”“別人”指的是其他病人,她知道我怕聽到“病人”這種字眼。

“別人的情況?”這個想法瞬間擊中了我,我突然覺得與其待在原地,不如走出去看一看其他癲癇患者都過著怎樣的生活。

我將想要采訪癲癇患者的想法告訴了我的主治醫生陳醫生。他從醫30多年,長期關注癲癇的慢性病管理。他連連說:“這個想法不錯,你可以在診室觀察一下,寫一些患者經歷的故事,現在人們對癲癇病的偏見太嚴重了?!?/p>

我笑了笑:“我還真沒想過那些,主要是自救?!?/p>

陳醫生安排自己工作室的一個女孩聯系我。我提出進一次診室,她幫我對接:“8點開診,你7點半之前到?!?/p>

醫院到處散落著生死輪回的故事,可在癲癇診室,死亡是個遙遠的話題,這里的人,不得不面對生命中細碎的折磨。

在診室,我遇到的第一位患者是個年輕男人。他晚上在公司宿舍發作,摔倒在地上磕了幾個傷口,第二天被同事笑話個不停。老板知道他的病情后,立刻將他開除。醫生想聽聽他發作時的表現,年輕人撥通父親的電話,那邊傳來口音濃重的道歉,說自己在工地上摔斷了腿,不能陪兒子來醫院。

緊接著進入診室的是個剛上中學的小姑娘,她的病情勉強被控制住,卻因發作出現了精神障礙。據家人說,小姑娘總能聽見有人講她壞話,不敢與人交流。去了幾家精神病院就診,有醫生說是幻覺,還有醫生說她已經抑郁。

一個從小患病的女孩,從西北農村趕來北京,聲淚俱下地懇求醫生給她治病。村里常年流傳著她患“瘋病”的說法,為此她許久沒找到婆家。好不容易遇見喜歡的人,她不想當著丈夫的面發作,也不想再偷偷吃藥。

最讓人心疼的還是那些幼童。低齡的癲癇患者往往會患上多動、智力低下等病癥。有父母帶著四五歲的女兒來看病,母親說:“大夫,傻就傻點吧,千萬別再犯病了,我們真受不住了?!睉牙锏男∨⒄V笱劬?,伸手抹去母親的眼淚,根本不知道自己要面臨怎樣的未來。

在診室待了一天,出了醫院大門,我蹲在街邊不知該往哪兒走。過去20年,我一路順風順水地考試、升學,來到國內最頂尖的大學,成為眾人眼中的天之驕子,直到癲癇徹底打亂我的人生。

我理解每個患者所背負的苦難,患上癲癇,就像隨時置身懸崖邊緣,卻不知道自己什么時候會掉下去。

接下來的時間,我在這些故事中越陷越深,每天早出晚歸,忙著聯系醫生和病患。人一疲憊,難受和不適就越頻繁。有幾次在診室,我突然感到頭暈或大腦斷片。緩過神來,我便悄悄地從后門溜出去,蹲在走廊里喘氣。盡管對這種小發作已經習以為常,我心里仍一陣后怕,怕錯過重要信息,又硬著頭皮回去?;沓鋈ザ啻魏?,再遇上突然發作,我已冷靜許多。

起初寫作時,我把癲癇稱作“特殊疾病”。一位接受采訪的醫生看到后,特意過來問我:“特殊疾???沒什么特殊的??!”我解釋,癲癇的特殊性在于被神秘化了的認知、患者的抵觸、周圍人的偏見、社會文化的想象等。醫生蒙了半天,說:“偏見肯定有,不過要說特殊,每種疾病都是特殊的。好多人說癲癇發作嚇人,我覺得沒什么可怕的。我們醫生經常見,這就是一個癥狀嘛?!?/p>

從那以后,我再沒用過“特殊疾病”這個說法。我想,我必須先接受自己的病是普通的,才有可能讓自己忘記陰影,然后幫助別人戰勝偏見。

癲癇患者的治療周期長,還要時常面對周圍人的誤解。和我打過交道的患者中,大多伴有情緒問題,有時一句話就會導致他們精神崩潰,不愿繼續交流。

直到我聯系上小志。小志年紀輕輕,卻已患病8年。加上他的微信后,我字斟句酌地發了兩條消息,希望能約一次視頻采訪。小志扔來表情包,一口答應:“聊聊聊,我的尺度無限大,想問什么就問什么?!?/p>

視頻里的小志愛說愛笑,渾身帶著股渾不懔的勁兒,像是完全不被疾病困擾。他給我講了個故事,有一次他在公交車上掏出幾個藥瓶,身邊的老奶奶隨口問他:“小伙子吃的是什么藥???看著身體挺好啊?!彼麧M不在乎地指著藥瓶給老奶奶看,說是治癲癇的藥。倒是把老奶奶嚇了一跳,掏心掏肺地安慰了他半天。

“她又不是要把孫女嫁給我,你說她安慰我什么???我就是得了癲癇,誰問都是這個病?!?/p>

我聽后,越想公交車上的場景越想笑。我想到自己每次回家,藥瓶但凡經過我媽的手,標簽幾乎都得被撕掉。我問:“媽,你撕它干嗎?誰能認識這個?”我媽含混地說:“萬一呢?!庇H戚朋友聚會,到了吃藥的時間,我從包里找藥,我媽常過來悄悄地囑咐“去臥室”或者“去陽臺”。

我和不少醫生、患者討論過這個問題,人們到底為什么害怕癲癇?以前我總以為大家害怕的是發作的窘狀被人看見,后來才明白,其實患者最怕的是偏見,而周圍人怕的都是想象。

采訪快結束時,我被小志的快樂感染了,忍不住告訴他:“其實我也是個病人。以后,我可真要多向你學習?!?/p>

小志愣了一下,神情嚴肅,半晌才笑了,說:“你也不賴呀,你不是寫這種稿子嗎?挺好的,不能一出事、一有新聞才讓人們知道吧!”屏幕兩端,我們都笑了。

在中國,有不少于900萬的癲癇患者,陳醫生曾告訴我:“只有兩到三成的患者愿意配合治療,大部分人則選擇逃避。身在農村的患者,甚至會被家人藏在家里,無法得到救治?!?/p>

為此,2019年,陳醫生帶領團隊參加了韓紅組織的癲癇病援川義診,我也抓住機會,爭取到遠程采訪。

癲癇患者所處世界更殘酷的一面逐漸展開。某次義診中,一個30歲的女患者對著幾位醫生淚流不止。因為癲癇,她成了全村人嫌棄的對象,莫名承受著異樣的眼光,甚至因為大齡未嫁,成了當地女人的恥辱。

除此之外,義診中還有不少女人因為患上癲癇,被迫離婚。不定時的發作,對生育的影響,都成了她們被拋棄的理由。

照片上,那些瘦弱的女人拘謹地坐著,捂著臉擦眼淚。我的怒氣“噌”地一下躥上來,把鍵盤敲得噼里啪啦響。即使隔著幾千公里,生活在截然不同的世界,我仍然能體會到她們的悲傷。

好在陳醫生的另一番話稍稍慰藉了我。他說:“這些年人們對于癲癇的態度,已逐漸由恐懼轉向陌生,接下來就該是熟悉和接受,雖然還有一個漫長的過程?!?/p>

我知道,疾病仍是我生活中的一重壓力,但也只是諸多壓力中的一種。即便我暫時不能把這種壓力排除,也可以將其一點點縮小。

(大浪淘沙摘自微信公眾號“真實故事計劃”,本刊節選,李 旻圖)

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